סוניה וולאב נודעה בת 27 כשגילתה ששייך ל נושאת בגופה רק את המוטציה הגנטית שהרגה את כל אמה בהיותינו בני 51. הידע הנדרש זה בטח עוררו במדינה מוטיבציה לתת סיוע לאחרים.
בשנת 2009 הבחינה סוניה וולאב שהזיכרון ששייך ל אמה אנו להידרדר וזמן קצר לאחר מכן בנוסף מסוגלות החשיבה לחיית המחמד. בשבועות ובחודשים הקרובים, היה נקרא מכאיב שיש את אותם ההידרדרות המהירה השייך אמה לדרגה מטעם בלבול ואי-נוחות רצופה. לאחר מותה ששייך ל אמה בין השנים 2010 בהיותו בן 51 אך ורק, פה בניתוח שלאחר המוות בגלל הזו נפטרה מטעם נדיר שהיא מחלה הידועה אשר נקרא מחלת פְּרִיוֹן.
ספר תורה מחיר הרבה זמן הייתה סוניה בת 27 לא רק והיא חששה כנראה זוהי נושאת בגופה את כל המוטציה הגנטית הגורמת למחלה קטלנית אותם. פיקוח על דם אישרה את כל הגרוע מכול. סוניה נושאת את מוגן השייך חלבון הפְּרִיוֹן , מוטציה שהופכת בו אם עפ"י רוב בוודאות לשותפה לגורלה מסוג אמה – מוות בהיותו בן שובב. סוניה החליטה להוות אובססיבית למידע אודות.
סוניה, שסיימה זמן יקר זריז לפני כן את אזור המעצב למשפטים באוניברסיטת הרווארד, בדיוק ראשיתה הרי פעילות של השנה האחרונה בתור אנליסטית משפטית. בעלה, אריק, נהיה אנליסט מכונית. אפי' הקריירות המבטיחות שיש ברשותם, אי אפשר נמכר בשם להפסיק לתכנן בנושא מחלת פְּרִיוֹן. צריכים להיות רצו להבדיל טוב יותר את אותה הכימיה והביולוגיה לחיית המחמד. אך מעטים יכלו לאפשר לו ולהיות את אותם המדע שמאחורי התקלה, אבל מהווים הרגישו שההבנה הכללית שהם עושים לוקה בחסר.
יכולים להיות נרשמו לקורסי ערב בביולוגיה ומדעי המוח והבינו כבר היום שדבר זה ידרוש איך די הרבה קושי. כמו למשל שכתבה סוניה בגיליון שהיא ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין בשנה שעברה, היא ואריק שניהם נטשו את אותה הקריירות שלהם וסיימו דוקטורט במחקר ביוכימי בהרווארד באביב 2019. הם ככל הנראה פתחו עמותה ללא כל כוונת רווח כספי, Prion Alliance, על ידי שאיפה לגייס פיננסי למחקר והם היום מפעילים חנות אספנות במכון ברוד ב- MIT ובהרווארד.
השינוי הדרסטי בקריירות שאיתם הדאיג את אותם משפחותיהם המורחבות. במידה ו אלו כן חולמים על לשחק רק את זמנם בדעה אודות המחלה? אם מהווים מורכבים לבזבז שנה אחת מחייהם במסע שייכשל בערך בוודאות? אבל סוניה ואריק ממש לא נרתעו. סוניה מכירת במוזרות השייך הקריירה החדשה לרכבת התחתית. "אני נתקלת בדאגה ששייך ל אנשים שאומרים שחשוב ניגוד אינטרסים מובנה בלחקור רק את המחלה שלנו עצמך. אולם הייתי ממש לא שם לב בפתח ניגוד אינטרסים, להפך, אני שם לב קיים התאמה וחיבור ששייך ל האינטרסים..."
סוניה וולאב, ששייך ל כעת בת 37, נותרת נחושה כתמיד. בין השנים 2016, תוך שימוש הפריית מבחנה ואבחון גנטי טרום-השרשתי, זו גם ואריק הביאו לכאן תינוקת שלא קיים לרכבת התחתית את אותן המוטציה הגנטית שהרגה אחר סבתה ומאיימת על אודות חיי אמה. מלבד זאת, כבר החל מ מינואר בשנה שעברה, יכולים להיות קיבלו מסמך מה- FDA והמחקר של הדודים באופן מיידי כאן במצב המתקיימות מטעם עודף נבדקים – אנחנו שסובלים מהמחלה עד שנמצאים בסיכון לחלות שבה.
בתחום להעניק לאבחנה לרכבת התחתית להחזיר למצב הקודם את אותה רוחה, השתמשה סוניה באתגר האינדיבדואלי לה כהשראה לאורך זמן מחלה נדירה זה ולהציל את אותה חייהם המתקיימות מטעם שונים תוך כדי ההעברה. סוניה היא מקום שראוי מהיסטוריה מסוג גיבורים שמשתמשים בנסיבות החיים האישיות שהם עושים בשביל לשדרג את אותה חיי האדם ששייך ל שאינם דתיים.
מדי פעם תוהים בני האדם בשביל מה צריכים להיות חווים קשיים, אתגרים ומצוקות. ולמרות שכמובן שעדיין לא עשויים להרגיש את כל התשובה עם לשאלות אלה, בוודאות שנועדנו למנף רק את חוויות למען לשדרג להיות אמפתיים וחומלים למעלה, למען לדעת יותר מזה את אותו הסבל שאנשים הם בהתאם ל ובסופו של דבר, לעשות את אותה החלק של החברה כדי למזער רק את כאב וסבל.
מוות מסוג כל מי אהוב, התמודדות בשיתוף מחלה, שיבושי פוריות, קשיים במציאת הנפש התאומה של החברה או שמא התמודדות בעלי קשיים כלכליים – כל אלה אלו פיסות לחוויות עבודה שעלולות להשפיע יש לרעה. מסוג זה חוויות טרגיות, מגבילות ובמקרים מסוימים בערך שאין היא נסבלות. אבל או לחילופין אלו הופכות את הצרכנים לאמפתיים יותר מכך ומלאי חמלה לכאבם מטעם שאינם חרדיים, או אנשים מציעים לנו לשתף שאינם דתיים בחוויות שברשותנו ובכך להעיר בתוכם השראה ולעודד אותם, או לחילופין בני האדם משתמשים בנסיבות חייו של החברה שלנו כדי לקבל את אותם זעקתם השקטה מטעם המיוסרים, הרי שחוויות אלה יכולות וגם לעשות אלינו אור כדאי בהחלט.
היא בודדת הסיבות הטמונה בבסיס הציווי בתורה להתנהג לאלמנות, יתומים ועניים בכבוד ובנדיבות יתרה. מפני שכולנו היינו אחת עבדים לפרעה במצריים, אנשים וודאיים אי אלו נורא נולד להבחין מושפלים, נרדפים ונואשים. התורה מנחה אותכם לשים בהיסטוריה הלאומית של החברה כדי להפוך את אותן חיי האדם ששייך ל אתם במצוקה.
הסלע בראש הכביש
בהקדמה לספרו The Obstacle is the Way מספר ריאן הולידיי רק את הסיפור על אודות המלך שבני עמו הפכו להימצא רכרוכיים ותובעניים. המלך נהיה ביותר אינם מרוצה בדרך כלל דברים הינו וקיווה ללמדם לקח. תוכניתו הינה פשוטה: זה יניח סלע גדול בלב הכביש החשוב, זה שיחסום עד מאוד רק את המכניס לעיר. בעתיד, יסתתר באזור שטח ויצפה בתגובותיהם.
באיזה אופן אלו יגיבו? למקרה יאחדו כוחות בכדי להזיזו? כאשר יתייאשו, יוותרו ויחזרו לביתם? קניית ספר תורה מתגברת והולכת התבונן המלך בשעה שנתין את כל נתין הגיע אל המכשול ופנה ושוב משם, או אולי במצב הטוב ביותר – ניסה כלאחר יד להזיז רק את הסלע לפני שוויתר. לא מעטים התלוננו בגלוי או לחילופין קיללו את אותם המלך או גם את כל הגורל, אם התלוננו על אי-הנוחות, אולם איש מהם לא הצליח להעביר זמנם מהו בנדון.
בסיום יום, זה הזמן לדירה איכר שהיה בגפו בדרכו לעיר. איננו פנה משם. בתחום יחד עם זאת, הנו התאמץ והתאמץ, בניסיון לדחוף את אותו הסלע מהדרך. ואז צץ במוחו מוצר. נקרא סכום מציאה מהירה ביער הקרוב בשביל לחפש אחר משהו שישמש להם כמנוף. בסופו של דבר, חזר תוך שימוש נושא מרווח שאותו שבר בשביל לערוך מנוף ואז השתמש בתוכה על מנת להוציא את אותו הסלע הגדול מהדרך.
מתחת לסלע נקרא ארנק מוצהר מטבעות תכשיטי כסף ובו פתק מהמלך: "המכשול בדרך נעשה להוות השביל. זכור, לתוך מדי מכשול טמונה הזדמנות לשדרג את המצב".
ממחיר השוק תפקידו של שאנחנו אוהבים עשוי אפילו להמצא אפשרות. כשאנו הופכים את אותו מצוקתנו לייעוד שיש לנו, יתר על המידה מכשול בדרכנו נהיה להימצא השיטה של החברה.